FicçãoXRealidade...

*Quando assisti a essa cena fiquei tão emocionada e impactada, mas jamais imaginei que um dia passaria por isso... Só não precisei usar máscara, nem ficar internada, nem fazer transplante de medula. Ah, tbm não chorei quando raspei a cabeça!

Fotinhas...

A gente fica inchadinha porque tomamos a cada quinzena corticóides e tbm porque o próprio protocolo faz engordar...
Engordei só 10 kg, mas há pessoas que engordam uns 30!
*a foto da esquerda, com cabelo, é a que anunciava minha vida de volta... Cabelinho fino e sedoso como de um bb.

Quando os Cabelos Caem...

... E todos os pelos

Inicialmente não me incomodei muito com o fato de ficar carequinha...
Até cheguei a acreditar que não cairia porque demorou mais que o tempo que meu onco havia me dito. Mas quando começou a cair, doia o couro cabeludo, como também coçava muito.

Num sábado fui à Lapa, no Rio Cenarium, foi quando minha cabeça começou a coçar horrores! Percebi que a cada passada de mão na cabeça, vinham tuchos de cabelos...

Fui até o banheiro e já dava p perceber as falhas. Foi apavorante pensar q poderia ficar careca bem ali, na frente de todos. Fui rapidamente embora...

No dia seguinte continuava caindo, mas como tinha um aniversário para ir, resolvi que só passaria a máquina quando retornasse da festa. Só que lá, haviamos sentado numa mesa onde bem acima tinha um ventilador bem potente, daí percebi q voavam cabelos para todos os lados...

Fomos embora para comprar lenços e depois raspar a cabeça.

Foi bem tranquilo em relação ao pânico de ficar careca na frente das pessoas... Ainda brinquei com minha amiga/cabelereira: Ponhe a música da Lara Fabian de fundo, como a Camila da novela quando raspou a cabeça...

Até que me achei bonitinha careca, nem sabia que tinha uma cabeça tão bem feitinha!

Durante o tratamento o cabelo crescia um pouco, depois caia em alguns lugares específicos, assim ficava horrível, cheio de falhas..., falei para ele para não mais raspar. Fiquei muito sensibilizada e mais apaixonada por conta de sua atitude solidária e amorosa...

Decidi por não usar perucas. Os lenços tbm os usei umas três vezes só. Acabei por assumir a carequice!

Sentia falta dos meus cabelos ao deitar, pois tenho o hábito de espalhá-los no travesseiro, e toda noite fazia o movimento, mesmo sem tê-los. Algumas vezes, também "penteava" o invisível...

E depois da oitava quimio, eles começaram a crescer mais lindo ainda! Sentia tanta falta de por uma presilha neles... Assim que apareceu um tuchinho, peguei um prendedor minúsculo da boneca da minha filha e coloquei. Ficou lindo, que prazer sentir que meu cabelo já suportava o "peso" de um adorno...

A metáfora mais profunda do crescimento do meu cabelo foi a de que minha vida estaria voltando a ser minha!!!

TRATAMENTO DO LINFOMA NO SUS

TRATAMENTO DO LINFOMA NO SUS: NÃO PODEMOS DEIXAR ESSE ASSUNTO MORRER *

Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto.

Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dos brasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale sóconfirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziam a menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença.

Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelo diagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, GlóriaPerez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3 mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia.

Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUS não possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista de medicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anos pelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente as chances de descobrir a doença a tempo de curá-la.

Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento em hospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acaba por não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que, combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores de recuperação.

Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, os pacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura.

A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esse assunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento da doença.

COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDAR

A única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particular a se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar a população para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponível para toda a população.

A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair no esquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamos mobilizar a opinião pública.

Um abraço,

Abrale

*Retirado do blog: http://reghynynha.blogspot.com/

Permita-nos dizer: TÁ DOENDO... TÁ FODAAAAAAAAAAA!!!

Não somos heróis nem GUERREIROS...

Não se faça de forte, como também não se entregue a lamentações e revoltas!!!

Isso incide sobre seu processo de cura ou derrota (morte em vida)...

Quando estiver difícil, reclame, é direito nosso!

Mas não se perca de si mesmo, é preciso retomar a CORAGEM...

Então, chore quando sentir vontade e ria só quando sentir vontade!

Viva suas emoções sem disfarces, sem fingimento...

Foi desse jeitinho que vivi, que vivo...

A Poesia mantem minha Esperança

A Poesia mantem minha Esperança

Sei bem como é sentir-se

Uma bomba relógio...

Mas é brincando que transmutamos

Essa dura realidade,

Tendo os versos como milhagens

Pra alcançar a tal felicidade...

A Esperança a Iluminar-te...

A esperança a iluminar-te está
Presente em cada verso,
Ultrapassando qualquer reverso
Que a vida prepara ou espreita;
És mais forte que qualquer
Possibilidade suspensa;
Real e sublime é o teu desejo
De estar aqui vivendo,
Sobrevivendo a intempéries,
Reinventando a realidade e a
Concretude que te assombra;
Vem, vamos dar as mãos pra
Sair por aí, com a vida, dançando...

A Esperança...

A Esperança...

Que ela brilhe sempre em tua vida

Pra que possas aproveitar cada momento

Sem te preocupar com a partida...

Quem sabe se irei primeiro eu, tu

Ou eles?

A vida reserva surpresas que nem nos mais

Loucos sonhos deslumbramos;

Vem comigo espalhar teu canto,

Desenhar nos olhos novos encantos;

Vim trazer a tua vida novo sabor...

Vamos viver tudo isso com ardor!

É Preciso Coragem...

"A adversidade desperta em nós capacidades que,
em circunstâncias favoráveis,
teriam ficado adormecidas".

(Horácio)

Penso que a palavra de ordem é CORAGEM, em qualquer circunstância da vida, sobretudo nas que não são tão favoráveis...

Quando cheguei ao Oncologista Clínico, com o diagnóstico em mãos, parecia que o mundo girava em 'slow motion', sorte a minha que ao invés do pânico, tive a benção de ser invadida por uma 'rotação mais lenta'.

A começar pela pasta onde vai ficar registrado todo o tratamento, é tão grande... E, o folder que nos dão explicando o que é quimioterapia e seus efeitos colaterais, os esperados e os inesperados - intercorrência - que graças a Deus não tive nenhuma, tudo é apavorante! É como se funcionasse como um passaporte para entrar num submundo... Como se a vida deixasse de nos pertencer... Como se naquele exato momento passassemos da condição de sujeito para a de bomba relógio...

Logo na primeira consulta, meu onco me mandou fazer uma biópsia da medula na sala ao lado, era para saber a extensão da doença. Antes, li o tal folder que falei anteriormente, já era início de noite e parecia que aquele dia tinha umas 48 h. Para chegar a tal sala, a de exames, tive que passar pelo salão de quimio, isso foi muito bom porque desmistifiquei - achava que iria encontrar um monte de baldes, o povo vomitando etc. Espera uma visão do 'inferno'... Como as de filmes... Mas que nada, um salão bonito com poltronas elegantes, sultuosas... As pessoas batendo papo, outras cochilando, outras ouvindo música, outras no lap top... Olhei discretamente procurando os baldes e não os vi. Ai, foi um alívio e tanto!

A biópsia como comentei, anteriormente, é surreal, dói até a alma, acho que deveria ser feita com medicação para dormir, acordado é torturante, dói antes, durante e mais ainda depois... Meu marido quase desmaiou ao me ver sofrendo tanto... Foi até engraçado, tiveram que chamar outra enfermeira para socorre-lo, ele perdeu a cor, quase desmaiou... Quando ela entrou pensou q fosse ele a ter feito o procedimento. Passado o susto... Perguntei para enfermeira se a quimio era parecida com aquilo, ela disse que não. Comentei que tinha horror de vomitar e tinha dois pedidos para Papai do Céu diante da minha inusitada realidade: 1º não vomitar e 2º não morrer, exatamente nessa ordem! Tamanho é o meu pânico em relação ao vômito. Ela disse que existia um remédio poderoso, Nausedron, que não ia permitir que eu vomitasse, só iria ter enjoos. Disse também que o mais difícil para as mulheres era ficar careca. Logo respondi, que quanto a isso não teria grandes problemas, que até poderia achar engraçado, e também o cabelo tornaria a crescer...

Sobre Ser Oncologista

"Deus nos dá pessoas e coisas,
para aprendermos a alegria...
Depois, retoma coisas e pessoas
para ver se já somos capazes da alegria
sozinhos...
Essa... a alegria que ELE quer..."

(Guimarães Rosa)

Às vezes fico pensando sobre o porquê das escolhas, as especializações dos médicos... Escolher ser Proctologista, por exemplo, até penso algumas coisas indizíveis [rs!] Brincadeirinha! Foi só p/ roubar um sorriso!!!

De todas as especializações a que mais me suscita questões, pensamentos, pensar, é ser Oncologista. Acho que é de uma coragem e ousadia sem tamanho! É perder muito mais que ganhar. Mas por outro lado, aprende-se, nesse caso, que perder não é sinônimo de fracassar, porque cada conquista [tempo] parece um milagre e é mesmo! Só quem adentra esse mundo [“surreal”] é que sabe o quanto ele é paradoxal.

Antes de “visitar” esse mundo, quando ouvia que alguém havia perdido a luta para um Câncer, logo pensava o quanto era indigno morrer dessa doença. Mas, agora penso ao contrário! Em geral, as pessoas lutam com muita valentia até o fim. E há um mistério... não sabemos porque uns voltam como heróis e outros têm seu nome escrito no monumento da glória.

**Toda a minha gratidão e carinho ao meu "Onco-Mecânico", Dr. Carlos Augusto que além de competente, soube me manter equilibrada durante todo o tratamento. Não me tirou o que mais gostava: fazer caminhada no Bosque da Freguesia, tomar meu choppinho, ir dançar na Lapa etc.

O mesmo carinho tenhno pelo Dr. Renato, onco-cirurgião, que fez a cirurgia de retirada do linfonodo da virilha. Lembro-me o quanto parecia preocupado, por apalmar o linfonodo e achar que estava pegando a minha safena... Daí teria que retirá-la como também fazer esvaziamento de virilha. Coisas terríveis, que com a Graça de Papai do Céu não ocorreu. Ao abir..., o linfonodo estava 'soltinho'! A cirugia foi rápida e simples, pude retornar para casa no mesmo dia!